10 stvari koje bih volio da ljudi znaju o roditeljstvu djeteta s autizmom
autizam: imenica. jedan od mnogih pojmova koji pomažu opisati (i objasniti) mog sina.
Mnogi od vas vjerojatno već znaju da je travanj mjesec svjesnosti o autizmu. Bilo je, ironično, prošlog travnja kada smo primili 'službenu' (odobrenu od ADOS-a) dijagnozu ASD-a mog sina. Gdje god sam se okrenuo, bili su jumbo plakati, reklame i novinska izvješća i internetska propaganda koja je vrištala na mene Autizam! Autizam! Autizam! Bilo je nevjerojatno porazno, ali u konačnici i od pomoći.
Prošla je godina dana, a ja još uvijek nisam siguran na što vas upozoriti osim da sam još uvijek zbunjen. Ne mogu vam reći koje je organizacije za autizam najbolje podržati ili kojih je bolje da se klonite. Ne mogu vam reći koje su prakse najučinkovitije ili koje su gubitak vašeg vremena.
Sve što vam zapravo mogu dati do znanja jest da je biti roditelj djeteta s autizmom teško.
S ovim intrinzičnim znanjem, moj doprinos Mjesecu svjesnosti o autizmu je sljedeći: podijeliti mali uvid s vama roditeljima bez djeca u spektru, za one od vas koji žele biti uz svoje prijatelje i obitelj iako to može biti teško.
Ovo je ono čega biste trebali biti svjesni:
miclasic bassinet opoziv
1. Većinu vremena smo preopterećeni.
Svi se roditelji osjećaju premoreno. Znajući to, dodajte u mješavinu dijagnoza, IEP-ovi , govorna terapija, OT, ABA, fizikalna terapija, satovi socijalnih vještina, poslovi s osiguravajućim društvima, sati na telefonu da biste se našli na beskonačnom broju lista čekanja, a tada ćete spoznati novu razinu iscrpljenosti.
2. Plačemo. Puno.
Suze radosnice, suze frustracije, suze ljutnje. Autizam ima neobičnu sposobnost da iz nas izvuče emocije i izloži ih javnosti.
3. Ponekad smo ljubomorni kada pričate o svojoj djeci .
Drago nam je zbog tebe. Stvarno jesmo. Ali ponekad je teško čuti uspjehe vaše djece kada mi duboko u sebi znamo da ih naša ne mogu doživjeti. Molimo vas da nastavite dijeliti, ali nemojte se uvrijediti ako naš entuzijazam nije uvijek autentičan. Sebičan? Može biti. Pošten, čestit? Da.
Disneyjeva imena sirena
4. Puno vremena provodimo čekajući.
Ne samo na onim listama čekanja za terapiju. Čekamo sljedeći krah, sljedeći loš izvještaj, da intervencije konačno počnu djelovati. Čekamo mir koji možda nikada neće doći.
5. Bojimo se.
Zapravo, prestravljeni smo. Zabrinuti smo za budućnost naše djece do gotovo opsesivne razine. Bojimo se za njihovu sreću, za maltretiranje koje će se sigurno dogoditi, za nepravedne prepreke koje su naša djeca prisiljena preskakati. Bojimo se da ne činimo dovoljno za našu djecu, da smo možda mi krivi što se to dogodilo i da zbog toga naša djeca možda neće moći uspješno funkcionirati u ovom svijetu. Bojimo se jer osjećamo nedostatak kontrole.
6. Doživljavamo više padova nego uspjeha.
Većina izvještaja učitelja naše djece je negativna. Možda su prožeti pozitivnim smjerom, ali sveobuhvatna tema vrti se oko borbe. Slušanje o tome kako naša djeca nisu uspješna iscrpljuje nas.
7. Osjećamo se jako usamljeno.
Da, znamo da ste tu za nas. Da, stekli smo nova poznanstva i kontakte od dijagnoze, ali to ne poništava osjećaj da stojimo u hodniku, vrištimo iz sveg glasa i da nas nitko ne čuje.
8. Imamo puno ponosa.
Možda se borimo, ali većinu dana vam to nećemo dati do znanja. Možda smo često frustrirani svojom djecom, ali ne možemo biti ponosniji na uspjehe koje doživljavaju jer su morali mnogo više raditi da bi ih postigli.
9. Još uvijek smo tužni.
Nije važno je li dijagnoza postavljena prije pet minuta ili prije pet godina. Još uvijek smo tužni. Za našu djecu. Za nas same. Za situaciju. Možda većinu dana izgledamo dobro, ali tu tugu nosimo sa sobom.
10. Cijenimo vas.
Činjenica da ste spremni stati uz nas, unatoč svemu navedenom, znači da ste poprilično posebni. Ti nam pružaš razum i utočište. Svjesni smo vas i tvoju dobrotu.
Podijelite Sa Svojim Prijateljima:
