15 stvari koje nikad ne želim čuti kao roditelj djece s invaliditetom

U posljednjih devet godina roditeljstvo dvoje djece s teškoćama u razvoju, čuo sam dobar udio neželjenih roditeljskih savjeta uključujući dobronamjerne, ignorantne komentare. Neke komentare mogu lako odbaciti; za druge sam došao do odgovora. Neki me tjeraju da vježbam samokontrolu i da budem ljubazan čak i kad mi dođe da vrisnem “Ti to ozbiljno?!”

Neki komentari dolaze od stranaca, a njihovu inicijativu volim iskoristiti kao priliku za edukaciju. Ja sam roditelj kojem pitanja ne smetaju i drago mi je pomoći ljudima da razumiju invalidnost . Ali to je moj izbor kao roditelja. Jedna od mojih kćeri nedavno me zamolila da ili zanemarim te ljude i odem ili im kažem da su njihova pitanja nepristojna. Ona ima 11 godina i ima cerebralna paraliza , i dolazimo u godine kada joj trebam dopustiti da vodi.

Na primjer, kad me ljudi pred njom pitaju: 'Što nije u redu s njom?' Više ne želi da kažem: “S njom je sve u redu. Ona ima cerebralnu paralizu”, nakon čega slijedi objašnjenje što je cerebralna paraliza. Dogovorili smo se, a kad ljudi to pitaju, ja se usplahireno okrenem prema njoj i kažem: “Što nije u redu? Dušo, jesi li dobro? jesi dobro Što se događa?' Zatim se okrenem osobi koja je pitala i kažem: “Što nije u redu s njom? Što vidiš?' Neizmjerno, osoba koja je pitala ili prepoznaje da je njihovo pitanje bilo neprikladno i ispričava se, ili petlja s riječima pokušavajući objasniti što je mislila ('Zašto je ona u invalidskim kolicima?'). Na što me kći zamolila da kažem: 'Tražite privatne medicinske podatke.'

Za mene najbolniji komentari obično dolaze od obitelji ili bliskih prijatelja. Ti se komentari često čine kao kritika mog roditeljstva ili poništavaju naša iskustva, poput “Dopustio si joj da provodi previše vremena na iPadu. To je vjerojatno dio problema', ili 'Sva djeca to rade. Prestani se brinuti.'

I premda vjerujem da većina ljudi ne pokušava biti zlobna (neki možda čak pokušavaju biti podrška), kad stalno iznova slušam te komentare, počinje se činiti demoralizirajuće.

Posegnuli smo za naši Moćni roditelji i upitao: 'Što ne želiš čuti kao roditelj djeteta s invaliditetom?' Njihovi odgovori odražavaju činjenicu da mnogi od nas primaju iste stavove prema invaliditetu i možda smo pomalo umorni od slušanja ovih stvari.

1. “Bog posebnu djecu daje posebnim roditeljima.”

Znamo da nismo posebni; mi smo obični ljudi. Brinuti se o svom djetetu i učiniti sve što je potrebno da mu se pomogne nije ono što rade 'posebni' ljudi, to je ono što roditelji čini.

Iako suprotno ovom osjećaju, jedan je roditelj dijelio drugu stranu 'produhovljenja' invaliditeta kada joj je rečeno: 'Prokleta si grijesima svojih predaka.'

2. “Ali ona izgleda normalno!”

Neki nedostaci su nevidljivi. Ovaj komentar sugerira da su liječnici koji dijagnosticiraju dijete nekompetentni i da su roditelji pogrešno informirani. Samo zato što ne vidite invaliditet ne znači da ga nema.

Jedna mama je rekla da su je pitali: “Jeste li sigurni u njegovu dijagnozu? Trebali biste zatražiti drugo mišljenje.”

3. “To dijete samo treba disciplinu!”

Ovo je možda jedan od najbolnijih komentara, jer implicira da je ponašanje rezultat lošeg roditeljstva. Kaže se: 'Ti si loš roditelj', dok u stvarnosti većina roditelja djece s lošim ponašanjem provodi sate i sate na terapijama i intervencijama pokušavajući pomoći svojoj djeci da se nose s okolinom i osjetilnim inputima.

Roditeljima u našoj zajednici rečeno je: “Izbio bih to iz njih. Moja djeca to nikad ne bi učinila.” 'To je tvoja karma.' “Niste se dovoljno istakli kao roditelj. Zato tvoj sin ima toliko problema.” 'Zar ne možete kontrolirati to dijete?' 'Da imam tvoju djecu tjedan dana, ne bi se više tako ponašala.'

4. 'Žao mi je.'

Rečeno s dobrom namjerom, ali sugerira da je invaliditet loš. To također sugerira da imamo 'kratki kraj štapa' ili 'manje od' djeteta. Naša djeca s teškoćama u razvoju su prije svega djeca. Oni su voljeni, cijenjeni i neprocjenjivi. Ovaj komentar pokazuje sažaljenje, što odražava stav prema invaliditetu koji je nažalost najčešći u našem društvu. Nije nam žao. Volimo svoju djecu. Umjesto toga, pomozite nam da ih proslavimo!

dječja formula opoziv enfamil

5. “On uzima previše lijekova. Zato ima problema.”

Evo o čemu se radi: ako dijete uzima lijekove, to je zato što ih treba. To je sve što treba znati i sve što je važno. Osobna mišljenja mogu se zadržati u tajnosti jer nisu konstruktivna. Roditelj ne bi trebao opravdavati zašto njegovo dijete uzima lijekove. To je najvjerojatnije bio dug proces i nešto što im je trebalo vremena da obrade i razumiju. Odluka nije donesena olako, i donesena je imajući na umu najbolji interes djeteta.

Jedan je roditelj rekao: “[Netko je predložio] da joj trebam prestati davati inzulin i čitati o prirodnim stvarima koje bi joj mogle pomoći. Ne postoji zamjena za inzulin osim inzulina! Tvoje tijelo to treba ili ćeš umrijeti. Voda od krastavaca i kinesko bilje joj neće pomoći. Ili bi možda trebala paziti što jede, što je jela kad joj je prvi put dijagnosticiran dijabetes i koliko je imala kilograma? Dijabetes tipa 1 nije dijabetes tipa 2. Istraživanje, istraživanje, istraživanje!”

6. 'Ona će prerasti iz toga.'

Kad se moja kći rodila sa Downov sindrom , čak smo i ovo čuli. Stvarno? Njezino je stanje genetsko, kao i nekoliko drugih poteškoća. Ljudi ne 'izrastaju' iz svoje invalidnosti bez obzira na to koja je. Invaliditet nije prehlada koju treba preboljeti pilećom juhom s rezancima i odmorom. Djeca s autizmom postaju odrasli s autizmom.

Mama je ispričala: 'Agencija za kućnu njegu [je rekla] da je odgovorna za osiguranje, ali će rado nazvati ako se izvuče.'

7. “Nikada to ne bih mogao.”

Volite li svoju djecu? Onda da, da, mogao si. Stvarno je tako jednostavno. Neki od nas to čuju toliko često da počinje zvučati kao da su nam djeca nedostojna ljubavi. Naša su djeca draga kao i svako drugo dijete. Također sugerira da ih samo 'posebni ljudi' mogu voljeti, a to smo već obradili: obični ljudi vole svoju djecu.

8. 'Jeste li razmišljali o tome da ga pošaljete u grupni dom?'

Prije samo jedne generacije, osobe s invaliditetom su poslane u institucije i isključene iz svijeta. Ovaj komentar je ostatak tih odnosa prema osobama s invaliditetom. Iako mogu postojati situacije u kojima je to neophodno, pretpostavka da roditelji ne žele zadržati svoju djecu pokazuje koliko malo naše društvo cijeni osobe s invaliditetom. Volimo svoju djecu, želimo ih doma, samo nam treba podrška da im možemo pomoći.

Roditelj je rekao: '[A] stručnjak za ponašanje rekao nam je da razmislimo o tome da je pošaljemo [i to bi bio] odmor za mene i našu obitelj.'

9. 'Jesi li pokušao dati _______?'

Mnogi od nas čuli su cijelu priču “susjed bratića mog prijatelja imao je dijete s istim stanjem, pa su probali ovu biljku i sada su 'izliječeni'.” Vjerujte mi, ako postoji mogućnost, vjerojatno smo čuli za to i možda čak i pokušao. Provodimo sate i sate istražujući na internetu — ako trebamo savjet, tražit ćemo ga.

10. 'Zar nisi znao prije rođenja?'

Prvo, ovo je osobno pitanje. Drugo, sugerira da bismo, da smo znali za stanje našeg djeteta, odlučili prekinuti trudnoću. Još gore, sugerira da osoba koja pita nikada ne bi voljela ili željela dijete poput našeg. To je uvredljivo. A ako nismo znali, znači li to da smo imali 'lošu sreću' i sada smo 'zaglavljeni' sa svojom djecom? Moja djeca su dar i radost. Volim ih više od života, a invaliditet to ni malo ne mijenja. Traže se moja djeca.

11. “Moglo je biti i gore, ona barem može hodati.”

To umanjuje naše borbe. Samo zato što netko ima više izazova ne znači da naši ne vrijede.

12. “Jest će kad je gladan.”

Naravno, ovo djeluje za neku djecu, ali ne za svu! Djeca koja imaju senzorne probleme možda neće jesti kad su gladna, stoga činimo ono što moramo kako bismo ih održali zdravima i živima.

ciklus herojevog putovanja

Roditelj je podijelio ovaj komentar koji joj je netko uputio: “Samo joj daj malo sladoleda. Jest će, ili će jesti ako ogladni.” Ovo se tiče njezine kćeri koja se 100% hrani na sondu. Mama je rekla: “Ozbiljno misliš da nisam probala sladoled? Oh, i ne, umrijet će od gladi. Ne osjeća glad.”

13. “I moje dijete to radi.”

Ovo je još jedan komentar koji umanjuje naša iskustva i poništava naše strahove. Čak i ako to radi i vaše dijete, jest ne isto.

14. “Bog nam daje samo ono što možemo podnijeti.”

Ako ćemo dijeliti 'duhovne savjete', trebali bismo barem paziti da su točni. Ne ulazeći ovdje u teologiju, ovo nije istina - osjećaj je izvučen iz konteksta iz stiha u Bibliji koji govori o iskušenje. Kao što je jedna mama rekla: 'Ponekad se osjećam kao da se jednostavno ne mogu nositi s tim.' I ja sam bio tamo.

15. 'Prestanite koristiti karticu 'autizam' za suosjećanje.'

Invaliditet našeg djeteta nije 'karta' na koju igramo. To znači da moramo uzeti u obzir našu djecu - uključujući invaliditet - u našem planiranju, izletima, okupljanjima i svim aspektima našeg svakodnevnog života. Ne želimo suosjećanje, želimo suosjećanje i razumijevanje.

Ovaj se post izvorno pojavio na Moćni .

Podijelite Sa Svojim Prijateljima: