Dan kada sam konačno prihvatio da moj sin ima autizam

Danas sam nešto naučio. Ovo puno govori jer većinu dana, jedino što osjećam kao da učim je da vas čista mentalna iscrpljenost zapravo ne može ubiti. Ali danas je moj mozak prihvatio novu činjenicu: moj sin ima Aspergerov sindrom. Dijagnozu smo dobili prije gotovo dvije godine, ali kako smo ustanovili, nisam tako dobar učenik.

Kad je mom sinu prvi put postavljena dijagnoza, odbacila sam to. Vidite, pružam terapiju ponašanja za djecu iz autističnog spektra i to već deset godina. Pa kad sam kod Joeyja počeo vidjeti rane znakove upozorenja, pripisao sam to svojoj preosjetljivoj percepciji.

enfamil neuropro similac

Zatim su me njegovi trogodišnji predškolski odgojitelji posjeli na ono što sam mislio da je roditeljski sastanak i u biti pročitali 'Ima li vaše dijete autizam?' kontrolni popis za mene, tvrdeći da Joey pokazuje većinu simptoma. Bila sam bijesna. Kako se usuđuju pokušavati educirati mi o autizmu? Da moje dijete ima autizam, onda bih znao, dovraga.

Gledajući unatrag, očito je da su bili neupućeni i novi u cijeloj stvari, 'pokušajmo objasniti ovom roditelju da njihovo dijete NIJE NORMALNO', i umjesto da stvarno odaberu primjere Joeyjeva zabrinjavajućeg ponašanja, odlučili su da ovo općenito lista bi bila lakša. Bilo mi je vrlo lako da im NE vjerujem, jer sam pouzdano znala da moj sin nije 'lupao', tako da sam također mogla zanijekati sve njihove druge tvrdnje i staviti ih pod 'vi ste samo odgajatelji koji ne poznajem svog sina i ne bih mogao dijagnosticirati autizam da vam je to zamahnulo u vašim glupim facama.”

Pa sam plakala i pozvala prijatelja i kolegu kojem sam vjerovala da će promatrati Joeya u njegovoj učionici. Sjela je sa mnom u Panera Bread i budući da je ona najslađa osoba koja je ikad živjela, potvrdila je moje osjećaje rekavši mi da su učitelji doista bili loši i da je Joeya zapravo ignorirao i da ako je imao malog jedna pozornost, vjerojatno bi dobro prošao. Razgovarali smo o tome kako procjena Joeyja ne bi škodila, a budući da možete dijagnosticirati autizam u cigli u državi Pennsylvania, on bi se definitivno kvalificirao za usluge, a imati terapeuta u školi ne bi mu moglo škoditi, pa zašto ne?

Joeya je u siječnju 2013. pregledao liječnik s kojim sam prethodno radio i bio je prilično siguran da će učiniti sve što mu kažem. I učinio je. Na kraju mog opisa Joeya, njegove točne riječi bile su: 'Pa što želiš, Jess?' Ha! Znao sam! Ovdje se nije radilo o tome da Joey ZAPRAVO ima autizam, već o tome da sam ja super roditelj s unutarnjim vezama i informacijama koje bi mom djetetu dale dodatnu prednost u ovom životu. Pa sam mu rekla što želim: dijagnozu Aspergerove bolesti i usluge TSS-a u predškolskoj ustanovi zajedno s radnom terapijom. I to je ono što sam dobio.

Moj OT bio je anđeo kojeg je mali Isus poslao s neba i moj se sin odmah ludo zaljubio u nju. Naučila ga je penjati se, održavati ravnotežu, pisati i rezati. Odjednom se mogao igrati na igralištu s ostalim trogodišnjim dječacima i mogao je pisati svoje ime i crtati. Pomogla mu je tolerirati i prihvatiti neke nove namirnice što je samo po sebi bilo čudo. Moj TSS je bio zabavan, prijateljski nastrojen i obrazovan (i dječak!). Pomogao je Joeyju da ispuže iz svoje ljušture i igra grubo i grubo s ostalim dječacima (što mi se, iako učitelji možda nisu svidjeli, svidjelo uz goruću vrućinu 1000 sunaca). Njegova mobilna terapeutkinja bila je tako prokleto spremna, zainteresirana i učinkovita (i slatka) da sam se zbog nje osjećala kao govno na vlastitom poslu. Bez obzira na moje vlastito poricanje stvarnih problema, ti su ljudi bili i uvijek će biti blagoslov u našim životima. Moja se zahvalnost ne prevodi u riječi.

I uspjelo je! Manje izljeva bijesa, više društvene interakcije i interesa za drugu djecu, više hrane, manje pisanja scenarija, više usklađenosti. Stvari nisu bile savršene, ali bile su bolje. Bio je toliko dobar, zapravo, da je otpušten s OT-a, terapije hranjenja i TSS-a tijekom jedne godine. Na Joeyevoj drugoj procjeni, dr. mi je rekao da će Joeyju biti oduzeta dijagnoza tijekom sljedeće godine, ako stvari budu išle kako je bilo.

Kad je došao prijelaz u vrtić, borio sam se s idejom da otkrijem dijagnozu školskom okrugu. Uostalom, dr. je rekao da Joey možda neće imati ni dijagnozu do siječnja, pa sam nakon puno toga naprijed-natrag odlučila ne reći nikome. Nisam htjela da ga žigosaju s grimiznim 'A', pogotovo zato što sam bila toliko sigurna da neće imati problema u vrtiću, a onda će ga samo etiketirati bez razloga.

Trebalo je samo dva kratka tjedna da me učitelj kontaktira. Njezina je e-pošta bila ljubazna, ali baš kao i odgojiteljice, njezini opisi Joeyjeva ponašanja kao da su došli upravo s naslovnice jakne 'Autizam za glupane'. U tom trenutku sve se srušilo. Shvatio sam da nisam samo ja pametovao i 'naklapao sustav'. Nisam ja bio pretjerano svjestan 'autističnog' ponašanja zbog svog posla. Ovo je dječačić s Aspergerovim sindromom kojem je potrebna pomoć kako bi radio neke stvari koje drugi dječaci rade prirodno.

Odmah sam joj odgovorio i priznao da sam jako krivo izračunao Joeyjevu sposobnost da napreduje u redovnoj učionici bez ikakvih intervencija. Zavaravala sam se vjerujući da je, iako je poseban i drugačiji, sposoban to učiniti sam. Uostalom, ovaj klinac je JEBENI GENIJE. Kako se, zaboga, nije mogao nositi s vrtićem? Sada ćemo održati sastanak sa školskim psihologom kako bismo utvrdili jesu li mu potrebne usluge specijalnog obrazovanja koje će mu pomoći da bude pozoran na nastavi, slijedi upute i ponaša se primjereno. Na ovom ću se sastanku, nedvojbeno, morati još jednom silno ispričati što sam skrivao vrijedne informacije od ljudi kojima su bile najpotrebnije jer... sam bio u poricanju? Bojao sam se da će etiketa negativno utjecati na njega? Ja sam samo još jedan seronjski roditelj koji nema pojma što radim? Da, ovo zadnje se čini na mjestu.

Znate li kome bih se zapravo trebao ispričati? Joey. Jer negirajući ono što mi je bilo pred očima zadnje dvije godine, učinila sam istinu o njemu donekle sramotnom u svom umu. I dopustite mi da vam kažem, ljudi, da je ovo dijete apsolutno najsavršenije i najpotpunije ljudsko biće koje sam ikad upoznao.

On je moje srce koje kuca izvan mojih grudi, a kada ga pogledam u oči, shvatim da ga poznajem cijeli život, čak i prije nego što se rodio, jer on je najbolji dio mene s još boljim dijelovima pomiješanim u njega. Ova dijagnoza ga ne definira, ali je i nešto od čega nitko od nas ne može bježati, jer će ga utjecati do kraja života. To je veliki dio onoga što ga čini... njime. Čitajući riječi s dvije godine, a knjige s tri, imajući sjećanje koje svakog dana zadivljuje, toliko voli Sunčev sustav da je pobijedio na natjecanju u svemirskim trivijalnostima s četiri godine, izuzetno je izbirljiv po pitanju hrane, odjeće, rutina i prijelaza, gotovo svakodnevno se očajavam zbog bilo koje stare stvari, nevjerojatno sam atletski nastrojen, ali nevjerojatno empatičan. Gledajući unatrag ovaj popis, pomislili biste da sam nekakav kreten jer nisam odmah znao, ali činimo čudne stvari kada mislimo da štitimo svoju djecu (i sebe).

dozatori za mlijeko u prahu

Dakle, danas sam naučio nešto što sam trebao znati cijelo vrijeme. Trebalo mi je tri učitelja, jedan psiholog, pola tuceta terapeuta i kanta puna suza da shvatim da moj sin nije savršen, ali on je savršeno ON.

Pouka ove priče (ako postoji) je da je ovo sranje zastrašujuće, da je stvarno i da ne nestaje. Ali poricanje neće pomoći.

Jedina stvar koja pomaže je nevjerojatna ljubav naše male obitelji i apsolutna sigurnost koju imam da je ovaj mali dječak poseban i da je predodređen za velike stvari, čak i ako njegova mama usput tu i tamo zajebe nešto. Od sada ću ponosno vijoriti tu zastavu Aspie, ali ona ga neće definirati, jer on je nedefiniran. On je potpuno, krajnje, beznadno jedinstvena osoba i ja sam puna strahopoštovanja i zahvalnosti što sam mogla biti njegova mama.

Povezani post: 7 prednosti autističnog djeteta

Podijelite Sa Svojim Prijateljima: