Moj autistični sin čeka više od 200 sati u hitnoj službi na psihijatrijski krevet

Što mislim kad kažem 'moj autistični sin'

Liam. Ima 11 godina. Od prvog dana bio je drugačiji. Zapravo, prva dva tjedna njegova života bila su pokvarena misterioznim napadom sepse koji se 'upravo dogodio'. Kao beba bio je, kako ga je svekar nazvao, 'crv u vrućem pepelu'. Dok je bio vrlo dobar komunikator kad je bio smiren, kad bi Liam počeo postajati emocionalan  —  previše uzbuđen, previše ljut, previše neugodno, prevruće, prehladno, previše žedan —  on bi ušao u ono što smo zvali njegovo stanje fuge. Ovo je, saznali smo kasnije, autistični slom .

Sa 6 godina dobio je mlađu sestru i dijagnozu poremećaja iz autističnog spektra, koji je kasnije bio popraćen poremećajem raspoloženja, disgrafija , tjeskoba i nasilniji ispadi. Unatoč lijekovima, privatnoj školi s najnevjerojatnijim osobljem u svemiru, terapiji (preko TEACCH-a i drugih), svakodnevnom radu s njim, pa čak i na listi čekanja u rezidencijalnoj ustanovi sa skraćenim radnim vremenom, sve je došlo do glavu jednog lijepog dana u listopadu 2017.

Muž me nazvao na telefon, glas mu je drhtao kroz suze. “Liam ga je izgubio u školi. Ne mogu ga kontrolirati. Morat ćemo ga odvesti na hitnu.” Više o tome za koji trenutak.

Četiri odrasla čovjeka jedva su ga obuzdala. Kad sam se dovezla do škole, Liam je pokušavao pobjeći na ulicu.

Imao je težak tjedan. Moramo obnoviti njegov IEP svakih nekoliko godina za njegovu stipendiju za invalide iz Sjeverne Karoline, a napetost toga, uz činjenicu da je Liam, izazvala je veliku pometnju u kući. Ranije je bio kažnjen zbog ponašanja (oni od vas koji poznaju djecu poput Liama ​​razumjet će da je takva kazna neophodna, ali često nema očekivani rezultat).

Srećom, prije smo radili s ravnateljem škole. Linda McDonough pobornica je prava djece na mentalno zdravlje i imala je vlastita iskustva poput našeg. Prije smo bili blizu toga da pozovemo policiju zbog vlastitog sina, ali to nikada nije bio problem u školi.

Izraz za ono što se dogodilo Liamu zove se psihotični slom. Poštedjet ću vas detalja, ali ukratko, mi smo se u njegovom stanju bojali za njegovu sigurnost i sigurnost ljudi oko njega. U svom stanju fuge, Liam nije Liam. S njim se ne može urazumiti. On ne može biti kažnjen u podložnost.

Liam ispunjava kriterije za autizam. Bio je opsjednut automobilima od svoje 18. godine i mogao je uočiti Saab na parkiralištu prije nego što me je počeo zvati 'mama' (zabavna činjenica: zvao je mog muža i mene našim imenima dok njegova mlađa sestra nije došla i počela koristeći “mama” i “tata”). Društveno se bori. On ne shvaća hijerarhiju. On treba kontrolirati situacije i ići će krajnje daleko kako bi održao stvari na način za koji smatra da je 'ispravan' (ako ste gledali film Stevea Jobsa, sjetiti ćete se izraza 'polje iskrivljenja stvarnosti'  —  to je Liam ). Njegov IQ je preko krova. Njegovo prepoznavanje uzoraka je van granica. Neizmjerno se bori s izvršnim funkcioniranjem i teorijom uma. I dok se društveno čini karizmatičnim, on zapravo samo pokušava navesti ljude da čine ono što on želi. On je bolno crno-bijeli mislilac. Njegovi padovi nikada ne prestaju kada dobije ono što 'želi'  —  oni se samo nastavljaju jer on mijenja narativ. Nakon što se prekidač okrene, on više ne može kontrolirati svoje emocije. I bilo što može okrenuti taj prekidač...

Ali Liam je briljantna osoba. Voli životinje i pahuljaste stvari. Voli rastavljati stvari i otkrivati ​​kako funkcioniraju. On je žestok prijatelj i zalaže se za djecu koja su manja od njega. Možda se s ljudima povezuje prije svega preko automobila, ali pokušava. Svaki dan se trudi. Međutim, najstrašnija stvar koju sam vidio kao roditelj je da kako njegova stanja fuge postaju duža i nasilnija, on sve više mrzi sebe. Što se više o njemu govori samoozljeđivanje . Što više želi da je 'normalan'. Što se on više brine volimo njegovu sestru više nego njega.

2t vreća za spavanje

Pročitali smo sve knjige kako bismo ga pokušali razumjeti. Nijedna nije bila toliko korisna kao knjige Rossa Greenea. Čvrsto vjerujem da bi Liam mogao biti dobar. Budi njegova vještine još uvijek nedostaju.

Što mislim kad kažem 'čekam'

Za djecu u Liamovoj državi ne postoji druga opcija nego čekati u hitnoj za djecu u Liamovoj državi. Sada je imao blisko i osobno iskustvo s policijom jer smo ga morali poslati u hitnu u policijskim kolima iz straha da će povrijediti druge. (Posebno hvala jedinici iz Durhama koja je bila nevjerojatna u ovoj vrlo zastrašujućoj situaciji.) Nakon što se psihijatrica na licu mjesta složila da Liama ​​treba provjeriti, dala nam je popis od oko 20 bolnica od Charlottea do Wilmingtona i rekla da on mogao otići u bilo koji od njih, ali ima vrlo malo kreveta i da 'za ovaj proces treba vremena'.

Mislili smo da ćemo nešto čuti za nekoliko dana. Nismo mogli zamisliti ovo čekanje.

Prijavili smo ga u petak. Petak je uglavnom vikend. To znači da se u bolnici ništa ne događa. Sada čekamo više od 200 sati - više od tjedan dana.

Čekanje je značilo:

– Četiri odvojene sobe

– Deseci medicinskih sestara – Deseci druge djece u istoj situaciji – Deseci napadaja panike i padova – Dva seta sputavanja – Dvije doze Haldola (antipsihotika) – Deseci poziva ustanovama diljem države, državnim predstavnicima i bilo kome tko može pomoći

Propušten tjedan dana posla, a odbrojavamo se...

Liamu je trebalo četiri dana da se riješi, što je zapravo bilo prilično impresivno prema mojim mjerama. Moj suprug Michael i ja otišli smo u utorak navečer, iscrpljeni i šokirani od prethodne noći kada smo čuli da ga moraju obuzdati, nešto što nam bolnica nije rekla. Podnijeli smo žalbu. Oni su to 'ispitali', a s osobljem će se razgovarati.

U Svjetskom zdravstvenom izvješću iz 2001 , Svjetska zdravstvena organizacija primijetila je porast problema s mentalnim zdravljem među djecom i adolescentima i predvidjela da će učestalost tih problema nastaviti rasti.

Svaki put kad se Liam pomakne, mora ponovno kalibrirati, a to je velika potrošnja njegove energije. Budući da su na raspolaganju samo medicinske sestre hitne pomoći, shvaćam da ni to nije ono za što su se prijavili. Neke medicinske sestre su nevjerojatne  —  jedan čovjek po imenu Jim došao je k meni nakon što je Liam premješten u područje visoke sigurnosti (soba s gumenim zidovima, ne šalim se s tobom) da je rijetko vidio dijete s toliko tjeskobe kao Liam. Radili smo na tome. Bili smo u sredini raditi na tome prije nego što se ovo dogodilo. Ali za razliku od medicinske sestre koja ga je noć prije nazvala 'lošom jabukom', medicinske sestre koja mi je držala predavanja o tome kako se radi samo o 'dobrim i lošim izborima', ili zaštitara koji su ga zadirkivali jer plače, Jim je vidio uplašenog, usamljenog klinac koji ne razumije svoj um. Trebamo još Jima. Ali oni su užasno rijetki.

Kad sam posjetila Liama ​​u srijedu, neprestano je plakao. On nije plačljivac. Ponekad lažno plače, ali ja to prilično dobro pričam. Ovo dijete je plakalo cijeli dan, očiju crvenih i umornih od toga, brade koja je podrhtavala, ruku koje su se tresle.

Tada je došao njegov prvi napadaj panike.

Reći ću vam, mislio sam da ima napadaj. Kao osoba koja pati od anksioznosti i napadaja panike, još uvijek nisam bila spremna. Vrat mu se uhvatio. Počeo se tresti i znojiti. Nije mogao izdahnuti. Oči su mu bile crvene i izbuljene, lice mu je postalo mrljasto i ljubičasto. Pozvao sam medicinske sestre i one su provjerile njegove vitalne funkcije i vidjele da je dobro, osim bijesnog adrenalina i straha koji su kolali njegovim tijelom. Na kraju smo ga uspjeli smiriti uz pomoć lijekova. Ali u ovom trenutku nije vidio sunce gotovo tjedan dana i nalazio se u vrućoj, klaustrofobičnoj sobi bez prozora i samo s hladnim tušem.

Kasnije te večeri, kad je počeo imati još jednu epizodu panike, otišao sam po novu medicinsku sestru koja je, ne šalim se, zakolutala očima kad sam rekao riječi 'napadaj panike' - o tom klincu koji je došao u bolnicu Hitna kaže da želi umrijeti.

“Rješenja za krizu skrbi o mentalnom zdravlju nije lako pronaći unutar drugih, nemedicinskih sustava, koji su jednako nespremni nositi se s djecom s akutnom psihijatrijskom bolešću. Istraživanje maloljetničkih pritvorskih centara diljem zemlje, čiji su rezultati predstavljeni na saslušanju u Senatu u srpnju 2004., otkrilo je da je 15 000 djece s psihijatrijskim poremećajima bilo nepropisno zatvoreno prethodne godine jer nisu bile dostupne usluge mentalnog zdravlja.” – Sažetak od Tehnička Prijava - Hitna stanja mentalnog zdravlja djece i adolescenata u sustavu hitne medicinske pomoći

Svaki put kad odem, dogodi se nešto loše. Sinoć sam spavala u njegovoj sobi, a to je stalno zujanje škripavih vrata i miganja nogama i jaukanja djece. Nije ni čudo što gotovo nije spavao. Srećom, sada imamo lijeka i za to. Ali to nije odgovor.

Što mislim pod psihičkim krevetom

Liam treba više procjena. Kao obitelj, izuzetno smo sretni što mu možemo priuštiti privatnu školu i što imamo toliko resursa u Chapel Hillu, Sjeverna Karolina. Ali unatoč činjenici da se nalazimo u najboljem području za ovaj tretman, pronaći mjesto koje će ga podržati je gotovo nemoguće. Ne postoje drugi načini da mu se pruži bolnička pomoć koja mu je potrebna u ovom trenutku. Morali smo čekati, na neki način, da postane ovako loše.

'Ukupni troškovi samo za depresiju (1,33 milijarde dolara) usporedivi su s 1,50 milijardi dolara ukupnih troškova za astmu u 2009.' – “Uobičajene i skupe hospitalizacije za pedijatrijske poremećaje mentalnog zdravlja,” Journal of Pediatrics

Psihološki kreveti ne donose profit. Oni ne zarađuju novac. Nitko ne želi raditi s djecom koja udaraju, grizu i padaju. Profitne bolnice mogu birati. Nekoliko privatnih ustanova nema najbolje rezultate.

Hitna je jedino mjesto koje će ga zadržati. I to je kao držač olovke. Ovom superaktivnom djetetu ne vjeruju se ni vilice ni plastični noževi, a kamoli mogućnost trčanja ili sunčanja.

I način na koji ga se gleda.

Znam taj pogled. Taj pogled koji sudi njemu i njegovim roditeljima. Taj pogled koji je već odustao od njega. On je veliko dijete za 11. Izgleda da ima 14. Ali on je samo dijete. Dijete koje je bilo verbalno zlostavljano, vezano za krevet i davalo obećanja koja jednostavno nisu ispunjena.

“Čak 1 od 5 djece ima poremećaj mentalnog zdravlja.” – NPR

Ovo je njegov prvi izlet u svijet medicine mentalnog zdravlja. Do sada je živio u balonu. I volio bih da mu mogu objasniti zašto je to toliko važno da i dalje čeka, iako se počinjem preispitivati.

Treba mu pomoć. On je jadan. Ne vlada sobom. Želi učiniti pravu stvar, ali se boji vlastitog mozga.

Nedostatak suosjećanja i dobrote me je pogodio. Danas sam “isključena”  —  Iz bolnice sam izašla u 7 ujutro. Nazvao me sav presretan oko 13:00 popodne jer su ga izmjestili iz gumene sobe. Sad kad barem ima svjetla, nadam se da će ga moći održati. Ali kao što sam ponovio svakome tko želi slušati: on nije u situaciji u kojoj može uspjeti. Treba mu pokret i suosjećanje; treba mu prostora i ljubaznosti.

Nije samo Sjeverna Karolina. Iako imamo mnogo toga za poželjeti u ovoj državi, UNC bolnice trenutno su za nas najbolja opcija i najpoznatija. Ono što je toliko šokantno je da je Liam jedan od mnogih. Vidio sam ih, upoznao neke od njih. Suicidalna djeca, nasilna djeca, zbunjena djeca, zanemarena djeca; Liam je sretnik. Tolika djeca jedva da imaju roditelje u posjeti. Za mnoge je to ponovni posjet.

'Nedostatak ambulantnih usluga najveći je pojedinačni razlog zbog kojeg djeca s psihijatrijskim problemima završe u hitnoj pomoći - jer skrb jednostavno ne postoji ili jer je osiguranje ne pokriva.' – 'Djeca u krizi: Pogled s hitne pomoći', Child Mind Institute

200 sati

200 sati. Stalno gledam taj broj. Koliko možete učiniti za 200 sati? Koliko biste dugo izdržali u poliesterskom ogrtaču s bolničkom hranom i ljudima koji vas bockaju i bockaju i postavljaju vam uvijek ista pitanja?

Koliko ćemo ga još čekati?

'Želim ići kući', kaže.

'Ipak, sjećaš se zašto si ovdje, zar ne?' Pitam.

On kima, plačući.

'Želiš dobiti pomoć, zar ne?' pitam, osjećajući kako mi srce steže u grudima.

kulturni probiotik za dojenčad

On kima i uzdiše.

Samo se pitam: Koliko mu pomažemo? I ako se ovo ikada ponovi, kako ćemo nastaviti?

Koliko ćemo još čekati da naša država riješi ovaj problem? Dok ta djeca gube povjerenje u sustav, dok se njihove obitelji bore za rad i ravnotežu, dok čekamo da se dogodi nešto nepopravljivo…

Podijelite Sa Svojim Prijateljima: