Zašto je tako jebeno teško biti roditelj djeteta s posebnim potrebama

Teško je biti roditelj. Teže je biti roditelj s posebnim potrebama.
Uspoređivati to dvoje je kao uspoređivati jabuke i naranče. Ili čudovišni kamioni do Mini Coopera. Iako su oboje 'u istom duhu', zapravo nisu toliko slični kada se odmaknete i pogledate ih.
Dok vi brinete o tome kojeg će učitelja u vrtiću vaš sin imati, ja se moram brinuti o tome u kakvu će učionicu moj sin morati ići da najbolje zadovolji svoje potrebe i sposobnosti.
Dok ste vi uzbuđeni da svoju kćer izbacite iz školskog autobusa svako poslijepodne, ja se moram pobrinuti da u autobusu bude pomoćnik kako moj sin ne bi bio maltretiran i kako bi znao kada treba sići.
Dok vi zaokupljeni ispitujete svoje dijete kako mu je prošao dan, ja slavim činjenicu da mi moj sin napokon može reći kako mu je prošao dan nakon 6 godina logopeda.
Iako ste u mogućnosti obojici svoje djece posvetiti jednaku pažnju, moje neurotipično dijete obično izvuče kraći kraj jer moje drugo dijete treba više naše pažnje i iscrpilo nas je.
Dok ti možeš odmah dogovoriti sastanke za igranje u lokalnom parku, ja moram biti obaviješten o tom planu kako bih mog sina i mene mogao pripremiti za polazak - grickalice, razgovor s njim o tome prije i izgovor za odlazak ako stvari ne idu kako treba.
Dok ti uživaš u večernjim spojevima sa svojim mužem dok srednjoškolac iz susjedstva pazi na tvoju djecu, ja se mogu osloniti samo na nekoliko staratelja od povjerenja koji će paziti na moju jer se ne može baš svatko nositi s ponašanjem koje bi se moglo pojaviti dok smo vani.
Dok oboje vaše djece ovog ljeta mogu raditi tipične dječje stvari (smijati se, plivati, ići na odmor), ja se moram brinuti hoćemo li stići dalje od sat vremena ili ćemo moći plivati u bazenu bez dodatne brige o sigurnosti.
Dok vi sa svojim djetetom posjećujete gradske nogometne treninge i sastanke izviđača, ja posjećujem IEP sastanke i sudjelujem u još jednoj evaluaciji koja bi mogla promijeniti tijek života mog djeteta.
Dok vi razgovarate s drugim mamama o novom lokalnom frizerskom salonu ili mjestu za večeru, ja moram objasniti ostatku grupe zašto moj sin hoda po perimetru igrališta umjesto da se igra na spravi za penjanje.
Dok vi morate naučiti svoje dijete da bude ljubazno, suosjećajno i da se zauzme za druge, ja moram naučiti svoje dijete svim tim stvarima, kao i kako da se obrani od nasilnika koji će 8 od 10 puta biti meta njega umjesto druge djece jer njegovih posebnih potreba.
Dok vi ležerno kupujete u Targetu i razgovarate sa slatkom starijom ženom koja maše vašem sinu u kolicima, moram joj objasniti da moj sin ima autizam i da se topi jer u dućanu nema njegove omiljene grickalice rekla sam mu da idemo kupiti.
Dok ti budeš vani na večeri sa svojim najboljim prijateljem, ja ću opet biti kod kuće jer je moj sin imao težak dan i ja jednostavno moram biti ovdje umjesto toga, a moje potrebe uvijek dolaze na kraju.
Dok ti ponekad plačeš noću jer ti je dijete reklo da te mrzi, ja često plačem noću jer se brinem činim li dovoljno da pomognem svom sinu da živi svoj najbolji život.
Dok se vi hvalite novom prekretnicom koju je vaše dijete postiglo, ja vam moram objasniti zašto moj sin u nekim područjima razvoja kasni gotovo dvije godine.
Dok se vi brinete o tome koliko ćete potrošiti na maturalnu večer svoje kćeri, ja se moram brinuti hoće li moje dijete ikada biti pozvano na njegovo.
Dok se vi brinete hoće li vaše dijete dobiti dobar posao ili ići na dobar fakultet, ja se moram brinuti hoće li moje dijete ikada moći imati stalan posao ili živjeti samostalno.
Ne govorim te stvari da bi ti bilo žao mene ili mog djeteta. Niti da zvuči kao da nemate teške dane kao majka. Ne pokušavam uspoređivati to dvoje niti igrati na kartu 'jadni ja'. Pokušavam vam dati uvid u to kako je nama roditelji s posebnim potrebama . S tim stvarima živimo svakodnevno.
preaktivan živčani sustav
Svaki. Dan.
Hoćemo do kraja života. Mnogi od nas će tijekom života vidjeti nevjerojatne stvari od svoje djece, a veliki dio nas naučit će više suosjećanja i zahvalnosti za ove posebne male ljude kojima smo bili darovani nego bilo koji drugi roditelj na planetu.
Ali, to ne znači da je lako. To je izolirajuće, iscrpljujuće, nevjerojatno i nadahnjujuće.
Moj sin je moj heroj. Ne govorim to olako ili kao nekakav bezobrazni eufemizam. On je moj HEROJ! Nitko se nije borio tako snažno kao on da bi bio tu gdje jest, srušio je očekivanja koja su mu se postavljala od vremena kada se rodio ili otvorio srca tolikih ljudi u samo šest godina koliko je na planetu.
On je minijaturna verzija mene s dijelovima dječaka i posebnom stvari koja se zove autizam. Još u vrtiću radi matematiku u drugom razredu i lektiru u prvom razredu. On je najbolji stariji brat i ima smeđe oči u kojima se možeš izgubiti. On je moja najslađa ljubav. Moj prvorođeni mali borac. Volim ga više od bilo kojeg dijela sebe i do sunca i natrag.
Volim ga zbog onoga što jest i zbog onoga što će biti. Ali, teško je. I završio sam s pokušajima da to objasnim ljudima koji to nikada neće 'shvatiti'.
Podijelite Sa Svojim Prijateljima: