Autistična mama reagira na RFK Jr.
Mi smo ljudska bića. Točka. Svi mi pojedinci s autizmom jesu. Čak i oni koji ne plaćaju porez ili pišu poeziju.
Kao odrasla osoba s autizmom, gledala sam Robert F. Kennedy Jr. godinama kako iznosi nevjerojatne tvrdnje. Ali ovaj put, ovaj tjedan, prilazi bliže kući. U srijedu je Trumpov tajnik za zdravstvo i ljudske usluge slikao autizam kao nešto razorno Obiteljima, kriza koju treba riješiti, teret koji se treba ukinuti. Slikao je autistične pojedince kao 'previše' i razarače njihove obiteljske jedinice. Tvrdio je da autistični pojedinci nikada neće moći raditi bilo što poput pisanja poezije ili plaćanja poreza - kao da to ionako definira ono što čovjeku vrijedi.
Ja sam autističan. Imam stvarne borbe. Trebam pravu podršku. Ali imam i muža koji me žestoko voli; posao koji je važan; Pišem dječje knjige; Plaćam porez. Volim veliko; Živim u potpunosti.
Ali tu je stvar: čak i da nisam imao te stvari, i dalje bih bio vrijedan i dostojan. Kennedyjeva retorika ne pogrešno razumije autizam - prelazi čovječanstvo autističnih ljudi. Smanjuje nas na teret ili simptome, umjesto da nas prepoznajemo kao cijele ljude. To podstiče strah kod roditelja, srama kod djece i beznađe u zajednicama. To dodaje iscrpljenost obitelji koje već rade sve što mogu kako bi podržali svoju djecu. I to čini autistične ljude - poput mene, poput mojih prijatelja, kao i toliko djece s kojima sam radio - osjećaju se kao da smo nešto za tugovanje, a ne nekoga tko bi volio.
Uzmi Victora, koji je bio moj prvi klijent kao govorni i jezični patolog prije više od desetljeća. Bio je nesposoban, često senzorno preopterećen i disreguliran. To je sve dok ga nisu viđeni, shvaćeni i davali alate poput AAC -a (augmentativni i alternativni oblici komunikacije, poput upotrebe komunikacijske aplikacije na iPadu ili namjenskog uređaja za generiranje govora) i okruženi odnosom i povjerenjem. Uspio je.
Ili Duressa, nesposobni tinejdžer označio je 'agresivan'. S obzirom na pravu podršku, počeo je pjevati tijekom jedne od naših sesija. Pjevanje! Tada me je počeo tražiti svaki dan, očiju pune svjetlosti, govoreći mi bez riječi: 'Vidim te, Meg. Vjerujem ti. Želim biti oko tebe.'
Ili 21-godišnja Marie koja je živjela u grupnom domu. Rečeno joj je da neće naučiti ništa novo jer je autizam u djetinjstvu 'smrznuo' svoj potencijal. Nazvali smo sranje. Družili smo se tjedno - ne u bilo kakvoj terapijskoj sesiji jer osiguranje to nije pokrivalo i zato što smo mama i ja bili znatiželjni ako bismo mogli proširiti njezinu kvalitetu života i maksimizirati njezine vještine. Pokušali smo s mnogim novim stvarima. I pogodite što? Njezina je fleksibilnost rasla. Njezina je komunikacija rasla. Ona je rasla. I postala mi je prijateljica.
To nisu iznimke. To su ljudi. Autistični ljudi nisu propali neurotip. Nismo slomljeni. Mi nismo punchline političke agende.
Da, roditeljstvo autističnog djeteta može biti teško. Postoje stvarne borbe. Prava iscrpljenost. Vidio sam. Živio sam. Ali znate li što otežava? Javne brojke poput RFK -a, Jr. koji pojačavaju strah i dezinformacije umjesto da slušaju autistične glasove. Kaže da želi pomoći obiteljima, ali samo dodaje težinu koju svi nosimo.
Autizam ne uništava obitelji. Ali lažne pripovijesti mogu. Neznanje može. Stigma može.
Ne treba nam sažaljenje. Trebamo partnerstvo. Ne trebaju nam lijekovi. Potrebna nam je veza. Ne treba nam strah. Trebamo žestoku ljubav.
Iza izjava i statistika ima toliko ljudi. Postoje djeca koja zaslužuju više od politika temeljene na strahu; Obitelji kojima je potrebna podrška, a ne uplaše taktike; Odrasli s autizmom poput mene - žive pune živote, krećući se u stvarne izazove i još uvijek se pojavljuju svakodnevno.
Jer autizam nije problem. Problem je kultura koja odbija slušati. Problem je kada se snaga utapa životno iskustvo. Problem je kada vođe prema nama tretiraju kao tragedije, umjesto da sjedemo s nama dovoljno dugo da shvatimo da smo čuda u pokretu.
Nisam manje.
Autistična djeca nisu manje.
Obitelji koje ih odgajaju nisu manje.
Ne čekamo da se spasi.
crno dijete imenuje dječaka
Čekamo da nas razumijemo.
I ne idemo nigdje.
Ja Rhlyy je mama, dječja autorica serije My Brother Otto i autistična boravka u Salt Lake Cityju gdje je možete pronaći kako se igra i rade s neurodivergentnom djecom kao patolog i prijateljica govornog jezika ili pisanje i planiranje velikih stvari u drugom kafiću u njezinoj lokalnoj kafiću koja gleda na planine Wasatch dok pijuckaju svoje američko. Meg vjeruje da je suština života razumjeti, voljeti i pozdraviti druge (aka, prokletstvo o ljudima).
Podijelite Sa Svojim Prijateljima:
