Kako je to kada vaše dijete ima bolest nestajanja bijele tvari

Bili smo u strogom socijalna izolacija sada već godinu dana. Moj suprug radi puno radno vrijeme kod kuće, a ja radim pola radnog vremena. Naše troje djece, u dobi od 14, 12 i 10 godina su s nama kod kuće, i iako su naše škole otvorene, naša su djeca učenje na daljinu od sredine ožujka 2020.

Naš najmlađi sin boluje od a rijedak bolest mozga tzv Bolest nestajanja bijele tvari (VWM) . Ne može samostalno stajati, hodati i kretati se, nosi pelene i potrebna mu je pomoć pri svakom zadatku, od nošenja po kući, pomoći mu pri jelu, obavljanju školskih obaveza, mijenjanju pelena. Apsolutno sve. Nemamo pomoć u kući zbog COVID-a. Njegova bolest uzrokuje gubitak bijele tvari, a time i gubitak motoričke kontrole, kao reakciju na stres. To znači da bi groznica ili manja kvrga na glavi mogla ubiti Sama. Očito, zbog Samove bolesti spadamo u kategoriju 'visokorizičnog' COVID-a, pa moramo biti posebno oprezni sa socijalnim distanciranjem.

Zvuči grozno, zar ne? Trebali bismo čupati kosu, brojati minute dok se djeca barem ne vrate u školu, ali nismo. Zapravo, mi se nosimo daleko bolje od većine ljudi koje poznajemo, a većina obitelji poput naše koje poznajemo također se bolje snalaze. Zašto? Zato što je ovaj život vrlo sličan našem normalnom životu. Toliko da se čini kao da se sedam godina obučavamo za nešto ovakvo.

Pandemija je 'normalnim' ljudima dala uvid u to kako mi s bolesnom djecom i djecom s invaliditetom živimo svaki dan. Dobro smo se snašli jer…

Znamo živjeti u stalnoj neizvjesnosti.

Obitelji poput naše žive s neizvjesnošću svake sekunde svakog dana. Uvijek čekamo da padne i druga cipela, pitajući se hoće li današnji dan biti posljednji s našim sinom. Živimo znajući da se teškoće našeg života sada ni ne mogu usporediti s užasima koji su pred nama. Nikada ne znate što će sljedeći dan donijeti tjera vas da svaki dan prihvatite onako kako dolazi i da pronađete način da uživate u putovanju.

Bojimo se budućnosti.

Ovo se čini u suprotnosti s gornjom točkom, ali nije. Živimo sa uvijek prisutnim strahom koji ključa ispod površine. Oni među nama s neizlječivo bolesnom djecom čekaju da dođe dan kada će udahnuti posljednji put. Oni među nama koji brinu o djeci kojoj će trebati doživotna skrb, brinu se tko će se brinuti za njihovo dijete kada oni to više ne mogu. Naša budućnost je ona od koje se bojim, a ne od one kojoj se veselim. Tijekom prve godine nakon Samove dijagnoze, strah se osjećao kao stalni jaram oko mog vrata, nemoguća težina koju nikada neću podići. Ali s vremenom sam naučio kako se nositi. Nosim se tako što aktivno pokušavam ne razmišljati o tome. Naravno, to je nemoguće činiti cijelo vrijeme, ali svjesno se trudim uživati ​​u sadašnjosti i naučio sam svesti brige na minimum. Naučili smo na teži način da stvari o kojima brinemo rijetko su one vrijedne brige.

grafikon sličnosti formula

Naši životi su zaustavljeni.

Osjećate li se kao da vam je život na čekanju? Dobrodošli u svijet obitelji s bolesnom djecom. Čini se kao da nam je život godinama na čekanju. Kao i mnoge obitelji s djecom s tjelesnim poteškoćama, morali smo napraviti vrlo skupe adaptacije kuće, što znači da preseljenje nije moguće. Vrlo često jedan roditelj nije u mogućnosti raditi kako bi se brinuo o vašem djetetu, što znači da na čekanje stavlja bilo kakve nade u karijeru. Postajete neskloni činiti bilo što što bi uzdrmalo brod. Osiguranje, fleksibilnost posla i sigurnost puno su važniji kada je vaše dijete bolesno i s invaliditetom. Sve što barem donekle funkcionira ne mijenja se. Ne planiramo više od nekoliko tjedana unaprijed, jer je naša budućnost tako neizvjesna.

Stalno smo zajedno.

Vrlo se jasno sjećam prvog ljeta nakon što je Samu postavljena dijagnoza. Bio je to pakao. Navikli smo biti stalno u pokretu kao mnoge obitelji, a Sam je odjednom izgubio sposobnost hodanja i bili smo kod kuće i cijelo vrijeme zajedno jer je bilo tako teško izlaziti. I bilo je grozno. Nakon tih prvih nekoliko mjeseci, postalo je lakše. Stvarno smo se upoznali; proveli smo toliko vremena zajedno da smo naučili kako živjeti jedno s drugim i uživati ​​zajedno. Sada smo se toliko navikli jedno na drugo da to što smo stalno kod kuće nije promijenilo način na koji komuniciramo ili reagiramo jedni na druge — što znači da mi se zapravo jako sviđa da su stalno kod kuće i nedostajat će mi da budu kod kuće kada se život vrati u normalu.

Naši su životi ograničeni.

Ograničeni smo u onome što možemo učiniti i iskusiti ograničenjima našeg sina. Ne možemo činiti većinu stvari koje sposobne, zdrave obitelji uzimaju zdravo za gotovo. Sve treba prilagoditi njegovim ograničenim sposobnostima i prema tome moramo prilagoditi svoja očekivanja. Navikli smo da nemamo rutinu, navikli smo na promjene planova u zadnji tren, navikli smo da moramo žrtvovati ono što želimo za 'više dobro'. Naša zdrava djeca provela su godine tražeći smještaj za svog brata, ne mogavši ​​učiniti toliko stvari koje njihovi vršnjaci uzimaju zdravo za gotovo. COVID-19 nam je pokazao da je to izgradilo otpornost. Naravno da im dosadi biti kod kuće, pogotovo jer su se svi njihovi vršnjaci vratili u školu i aktivnosti. Ali nije bilo bijesa, raspadanja, slomova ili svađa više nego inače.

usamljeni smo.

Samoća je stalni način života obitelji poput naše. Osjećam se usamljeno, čak i kad sam okružen ljudima - zapravo, što je više ljudi, to sam usamljeniji. Kada su vaš život, prioriteti i perspektiva toliko različiti od gotovo svih s kojima dolazite u kontakt, vrlo je teško uspostaviti odnos, pronaći onu zajedničku točku toliko potrebnu za povezivanje. Stoga se osjećam usamljeno, osim kad sam kod kuće sa svojom obitelji ili s bliskim prijateljima koje ne viđam dovoljno često. Iskreno, sada se osjećam manje usamljeno nego prije karantene. Veliki, anonimni događaji su oni s kojima se najviše borim, pa mi je COVID učinio uslugu otkazivanjem velikog broja njih ove godine.

ulje za ubod ose

COVID je svima dao uvid u ono s čime žive mnoge obitelji s posebnim potrebama sve vrijeme. Za većinu ljudi, COVID-život će jednog dana biti daleka uspomena, ali za mnoge ćemo nastaviti živjeti ovaj život iz dana u dan nakon COVID-a.

To nije jednostavan način življenja, često je nevjerojatno težak (kao što je cijeli svijet sada otkrio). Često zavidim ljudima koji imaju normalan život, kako žive bez znanja da će im se jednog dana svijet srušiti. Neznanje je uistinu blaženstvo. Ali to ne znači da smo nesretni, upravo suprotno. Ovo znanje, perspektiva i promjena stila života dali su nam više godina istinske radosti i zadovoljstva nego što bismo imali da se Sam nije razbolio. Iako je cijena za to previsoka.

Podijelite Sa Svojim Prijateljima: