RFK najavljuje novu bazu podataka za proučavanje autizma 2 tjedna nakon uskraćivanja registra autizma
Podaci će biti izvučeni iz Medicare i Medicaid, uključujući medicinske tvrdnje, zapise i fitness trackere.
popularna jedinstvena imena za djevojčice
7. svibnja Ministarstvo zdravlja i ljudskih usluga Roberta Kennedyja (HHS) najavljen Partnerstvo između Centra za Medicare & Medicaid Services (CMS) i Nacionalnih instituta za zdravlje (NIH) za izgradnju „platforme podataka u stvarnom svijetu“ proučavanje autizma . Ovaj plan podjele podataka bi Omogući istraživanje Korištenjem podataka iz Medicare i Medicaid upisanih s dijagnozom ASD -a, izvlačenjem informacija iz podataka o tvrdnjama, elektroničkim medicinskim dokumentacijama i potrošačkim nosima (fitness trackers i drugi uređaji).
'Koristimo ovo partnerstvo za otkrivanje temeljnih uzroka autizam i druge kronične bolesti ', rekao je Kennedy u izjavi, iako autizam u stvari nije bolest.' Povlačimo zavjesu - s potpunom transparentnošću i odgovornošću - kako bismo pružili iskrene odgovore koje su obitelji predugo čekale da čuju. ' Iako su službena najava HHS -a, direktor NIH -a Jay Bhattacharya i direktor CMS -a Mehmet Oz naglasili potpuno usklađenost sa zakonima o privatnosti i sigurnosti, neki ostaju zabrinuti zbog načina na koji će se riješiti te informacije.
Taj potez dolazi uslijed kontradiktornih izjava agencija u posljednjih nekoliko tjedana o pitanju 'registra autizma'. Ideja je prvo odnesena tijekom a Sastanak vijeća NIH -a Vijeća 21. travnja. Bhattacharya je raspravljao o namjeri NIH -a da prouči autizam prikupljanje privatnih medicinskih kartona pojedinaca s autizmom iz saveznih i komercijalnih baza podataka, uključujući evidenciju o lijekovima iz ljekarni, laboratorijske evidencije vladinih medicinskih agencija poput Ministarstva za pitanja veterana, zahtjeva privatnih osiguravatelja i podataka od fitness trackersa. Vijest je dočekala neposredne javne odstupanja od mnogih skupina zagovaranja autizma, istraživača, autističnih pojedinaca i njihovih obitelji i drugih. U roku od tri dana, HHS je rekao da neće biti takvog registra.
Sada, HHS kaže da će ovo među-agencijsko partnerstvo koristiti dostupne podatke kako bi se usredotočilo na trendove dijagnoze autizma s vremenom; Zdravstveni ishodi iz specifičnih medicinskih i bihevioralnih intervencija; pristup skrbi i nejednakosti demografijom i zemljopisom; i ekonomski teret za obitelji i zdravstvene sustave.
Iako ovo novo najavljeno partnerstvo ne koristi riječ 'registar', neki ostaju skeptični, uključujući Davida Mandela, profesora psihijatrije na Sveučilištu u Pennsylvaniji koji proučava autizam. Govoreći New York Times , Mandell je ovu najavu kategorizirao kao 'registar bez riječi' registar ', izražavajući zabrinutost da se podaci - koji se mogu zakonski dijeliti između vladinih agencija u okviru CMS -ov program otkrivanja podataka - Bila bi 'zloupotrijebljena ili pronevjerena.'
U izjavi u vezi s formiranjem „registra autizma“, mreže za samozaposlene za autistično (ASAN) također je izrazila nepovjerenje i zabrinutost zbog privatnosti.
„S obzirom na sve što ova administracija govori i radi o autizmu, privatnosti i javnom zdravstvu, imamo svaki razlog da ne vjerujemo u ovu inicijativu pod trenutačnim vodstvom na HHS -u ... ova je administracija već pokazala da jest Nepromišljeno s našim podacima i ne cijeni privatnost ranjivih zajednica , 'Lako napisao u izjavi . Nastavili su.
'Prijedlozi istraživanja sekretara Kennedyja ne bi pomogli autističnim ljudima. Odluka sekretara Kennedyja da zaposlite [napomenuto skeptik protiv cjepiva] David supovi Za ovaj istraživački napor pokazuje da je njegov HHS spreman zanemariti svoje obveze da zaštiti naše zdravlje i sigurnost. Manje ih je zainteresirana za dobru znanost nego osigurati da daju odgovore koje žele pronaći.
Kennedy je kritiziran zbog netočan i uvredljiv Izjave o pojedincima s autizmom, suprotstavljajući se istraživanju iz centara kontrole i prevencije bolesti (CDC) u vezi s dijagnozom autizma. On je više puta tvrdio, suprotno znanstvenom konsenzusu, da je autizam rezultat 'izloženosti okolišu' i da je 'netko zaradio profit stavljajući taj okolišni toksin u naš zrak, našu vodu, lijekove, našu hranu i korist da ga normaliziraju ... [taj autizam] je uvijek bio ovdje.'
Također je proglasio agencije pod njegovim pokroviteljstvom odredile bi uzrok autizma do rujna ove godine - izvanredna tvrdnja s obzirom na autizam je opsežno proučavana za Skoro 100 godina .
'Primjedbe sekretara Kennedyja u posljednja dva tjedna pokazuju da nas uprava ne razumije, ne voli nas i ne namjerava nam pomoći', napisao je Asan. „U tom kontekstu, kada uprava najavi nove politike koje utječu na našu zajednicu bez savjetovanja s nama, prirodni će rezultat biti strah, bijes i zbunjenost. Ako uprava to želi promijeniti, dugut će nam jasne odgovore, ispriku za sve laži koje se tako proširila oko autističnih ljudi i mogućnosti za zagovaranje vlastitih potreba za vlastitim potrebama.
Podijelite Sa Svojim Prijateljima:
