Brooke Eby umire da biste znali znakove ALS -a. Doslovno.

Je li smijeh najbolji lijek?

Brooke Eby nikada nije namjeravao postati utjecaj. U stvari, morala je pogledati YouTube video o tome kako stvoriti tiktok prije nego što je napravila svoj prvi post. Ali nikada nije namjeravala dijagnosticirati terminalnu bolest u 33.

Eby, sada 36 ('plus mjesec dana i jednog dana', kaže ona, uvijek spoznajuća vremena osiguranog osigurača pričvršćenog na njezin živčani sustav), dijagnosticiran je ALS, poznat i kao Lou Gehrig, u ožujku 2022. godine. Obično i lažno povezan Sa starijom populacijom, progresivna bolest koja utječe na kretanje mišića - i u 2014. je ubijena u slavu od strane virusa ICECKET IZLAZ - Dolazi s očekivanim životom od dvije do pet godina.

'Raspravljao bih o riječi influencer', Eby kaže zastrašujuću mamu o svojoj društvenoj prisutnosti na platformama Instagram i Tiktok , gdje je prikupila gotovo 400 000 sljedbenika ispod ručke @limpbroozkit. 'Samo dijelim svoju priču, a ako to utječe na ljude da se brinu, sigurno ću uzeti taj naslov.'

U 2019. godini, Eby, tada radeći u prodaji tehnologije za Salesforce u San Franciscu, primijetio je trajnu zategnutost u lijevom mišiću teleta. Sjeća se da nije mogla pratiti prijatelje dok je prelazila ulicu i razvijala izgovorenu šepaju. Eby kaže da joj je sestra, doktorica, rekla da je primijetila 'kapljice stopala', stanje koje otežava podizanje prednjeg dijela stopala, i sugerirala je da je to stisnutog živca. Unatoč pokretanju 'Svaki test koji se možete sjetiti' među specijalnim liječnicima gore i dolje na istočnoj obali, liječnicima je trebalo četiri godine da EBY daju konačnu dijagnozu.

'U krevetu sam položila dva mjeseca jedući M&M', kaže ona, dodajući da je službena dijagnoza imala omamljujući učinak. 'Osjećam se kao da sam poput Teflona. Nitko mi nije mogao reći ništa što bi potonulo, jer nisam ni u borbi ili letu - bio sam u zamrzavanju. Nitko me nije mogao postaviti ni pitanje, a da se ne uzrujem. '

Prekretnica za Eby stigla je na vjenčanje prijatelja dva mjeseca kasnije, gdje je stigla koristeći isti šetač kao i mladenka. 'Željela sam odmah otići', kaže Eby, ali znala je istinu. 'Mogla bih se ili nagnuti i zabaviti se ili provoditi sve vrijeme koje sam ostao tužan.'

I nagnite se, ima. Nakon vjenčanja, uz malo nagovorenih prijatelja, Eby je počela dijeliti svoj život s terminalnom dijagnozom na Tiktoku u ljeto 2022. - ali ne na propast i tmur koji biste mogli očekivati ​​od djevojke čiji je život odjednom postao sat čas. Umjesto toga, Eby je odlučio koristiti humor ne samo kao alat za suočavanje, već i za širenje svijesti.

'Prvim datumima govoreći da ću koristiti štapu', Eby naslovljen Jedan od njenih prvih virusnih videozapisa To je od tada prikupilo gotovo dva milijuna pregleda i sadrži snimke zaslona tekstualnih odgovora koje je dobila od budućih udvarača.

'Naručite još jedan uzrok trske, djevojko, dobili ste me trippin', napisao je jedan. Drugi je odgovorio: 'Pat ćete za mene prije nego što uopće večeramo.' Video je bio toliko popularan Eby Made drugi koji su dobili još više stajališta.

Ali Eby je tek počeo. Tiktok je postao njezin svakodnevni dnevnik u kojem je, kaže, samo pokušavala podijeliti svoj život - i ništa nije bilo izvan granica. Između dijeljenja svog svakodnevnog života, uključujući prve datume i proizvode za šminkanje, također je odgovarala na pitanja poput 'Mislila sam da je ALS za stare ljude?' i 'Što ćete učiniti ako ALS dođe za vaš glas?' EBY je također podijelila videozapise gdje je uzorkovala pokusne lijekove, testirala nove uređaje za mobilnost i detaljno opisala što je potrebno za pronalaženje pouzdanog njegovatelja.

'Dio odlučivanja o dijeljenju bio je samo stvaranje resursa kakav bih volio kad mi je dijagnosticiran', kaže Eby.

Kako su prolazili mjeseci, Ebyjevo slijedeće je raslo ... i njezina je bolest napredovala.

'Ne znam ni tu djevojku', kaže Eby, razmišljajući o tome koliko se promijenilo otkako je počela dokumentirati svoj život s ALS -om na mreži. 'Fizički sam jednostavno radio toliko više.'

Ebyjeva zajednica promatrala je kako se trska okrenula u invalidska kolica, a život sam evoluirao u vraćanje s roditeljima. Nedavno je podijelila da polako gubi upotrebu ruku, ali dvije su stvari ostale iste: njezin smisao za humor i odlučnost da promijeni način na koji ljudi razmišljaju o ALS -u.

Od svoje dijagnoze, EBY je postao glasnogovornica za više ALS organizacija, uključujući Udruženje ALS -a i MDA, bio je glavni govornik na godišnjoj konferenciji Salesforcea, služio je kao zagovornik pacijenta za medicinsku platformu Roon, svjedočio je prije FDA u podršci Novi lijek koji bi mogao usporiti napredovanje simptoma ALS -a ('Ipak, uskraćeno je', kaže ona) i razvijena Alstogeter , centralizirano središte resursa za zajednicu ALS -a koji ranije nije postojao. Oh, i ona je prikupila više od 1.000.000 dolara za istraživanje ALS -a putem internetskog prikupljanja sredstava i šetnji u zajednici. Nema velike stvari.

Iako je možda najveći utjecaj, kaže Eby, bio je u mogućnosti promijeniti razgovor oko ove bolesti, posebno za one koji misle da to može utjecati samo na 'starije bijele muškarce'.

'Ja sam bio jedan od tih ljudi', priznaje Eby. 'Ljudi su mi govorili: 'Postao si lice ALS-a!' Ali ne postoji lice ALS-a, jer može pogoditi bilo koga i bilo kada.'

2025. obilježavaju se tri godine otkako je Eby dijagnosticirana.

baby led wean meat

'Plan mi je objavljivati ​​do kraja, sve dok sam za to sposobna', kaže Eby o svojoj rastućoj društvenoj prisutnosti. Iako je realna u pogledu svoje sudbine, Eby se i dalje nada da ćemo se za 10 godina ona i ja moći prisjećati ovog intervjua s njezinom prepoznatljivom osobinom: smijehom.

'Planiram te pogledati i reći: 'Vau, možeš li vjerovati da tada ALS nije bio izlječiv?''

Podijelite Sa Svojim Prijateljima: